A talla baja

Lucía Faiziano
Lucía siempre dice que la acondroplasia es ver la vida desde un punto de vista que nadie más tiene y que ella que sí lo tiene, valora otras cuestiones que a veces se pasan de largo. Una persona de altura normal, por ahí, no tiene la oportunidad de agacharse y ver la vida desde su perspectiva. A veces está bueno y a veces no, pero Lucía siempre rescata las cosas positivas. Desde su altura está agradecida, no tiene nada de qué quejarse.
Siempre quiso ser 3 cosas: dentista, organizadora de eventos y maestra jardinera. Pero para ser dentista tenía que mudarse de Huanguelén, un pueblo chico de la provincia de Buenos Aires, a La Plata, que está a casi 500km. Simplemente no se veía. Su experiencia la cuenta así: “Cuando terminás el secundario es todo un cambio, porque dejás la vida de escuela y pasás a ser estudiante terciario o universitario, dejás atrás una familia y te vas a vivir a otro lugar”. Se decidió finalmente por ser maestra jardinera y estudiar en Balcarce, que está un poco más cerca.
Tener la altura que tiene, en su trabajo, es increíble porque siempre está a la altura de los chicos. Muchas veces los nenes tironean la ropa del adulto de altura normal para llamarle la atención. Lucía tiene la oportunidad de estar cara a cara. Eligió ser maestra jardinera porque el mundo de los chicos le fascina, la imaginación que tienen. Ahora trabaja en un jardín maternal en el que es docente de 8 bebés.
Por organización del espacio, en el jardín hay muchas estanterías y a veces los tuppers con juguetes están a una altura a la que no llega. Entonces se sube a una silla, porque los quiere agarrar. Siempre alguna de sus compañeras le dice que tenga cuidado, que se puede caer. Pero ella dice: “Si me caigo, al menos lo intenté”. Parte un poco de eso, a veces lo tenés que intentar, porque no siempre va a haber alguien que te ayude. Ahora vive sóla, en una casa que tiene 2 o 3 metros de altura y se las tiene que arreglar.
Algunas cosas sí se adaptaron para que no perdiera el rol de docente. Por ejemplo, adaptaron una cuna para que, si se le duerme un bebé en brazos, pueda ser ella quien lo acuesta y no necesitar ayuda y perder ese contacto.
En los padres por ahí se genera una curiosidad de cómo ella, docente, con su altura, puede ser la indicada para cuidar a sus hijos, pero por suerte nunca tuvo ningún problema. Tuvo una situación con un papá en una reunión, que al terminar le agradeció, porque él se había generado cierto prejuicio sobre cómo ella iba a educar a su hijo o sobre qué era lo que podía hacer con su condición. Él la felicitó y le agradeció, incluso le pidió disculpas.
Ahí se dió cuenta de cómo siendo una docente con una altura diferente, está haciendo que los nenes lo naturalicen desde una edad temprana. Y capaz cuando sus alumnos sean más grandes, no la van a ver como una persona enana o chiquita, sino que la van a ver como Lucía. No la van a ver a ella o a su condición como algo burloso. Le ha pasado de ver a nenes de 5 años señalándola y diciendo: “Mirá ahí va una enana”. Entonces ella, al ser docente, diariamente muestra su capacidad (porque no le gusta decir discapacidad) de poder naturalizar su condición. Que puede ser como cualquier docente, con la única diferencia de que no llega a las cosas, pero de algún modo las cosas llegan a ella, todo tiene solución.
Tanto en lo laboral como en la vida diaria, adapta las cosas a su condición. Hay cosas que lamentablemente no se pueden modificar, como ir a un banco, no hay un casillero más bajo. O en el supermercado, las cosas no están a su altura, al contrario, están al doble. Esos son algunos de los desafíos diarios.
Otra cuestión diaria es la mirada social. Cuando se recibió se fue derecho a Lobería, un pueblo a 65km de Balcarce, porque sabía que iba a poder tener trabajo en una escuela estatal. Fue y probó suerte. Empezó con suplencias cortitas hasta que pudo agarrar su primer cargo.
Lobería es un pueblo chico y por suerte la gente ya la conoce. Pero al principio, cuando se mudó, era como una novedad que iba caminando por las calles. Una vez que la gente la empezó a conocer dejó de lado esa mirada juzgadora o de asombro, que ella no lo ve mal, porque cree que lo diferente a veces llama la atención. El tema es cuando esa mirada empieza a ser algo doloroso, porque se da cuenta cuando es una mirada de asombro o cuando es una mirada de burla.
La adolescencia la transitó bien. El tema fue cuando se fue a estudiar a Balcarce, porque en su caso empezó a ver, a vivir, a sentir. El primer año allá fue muy duro y la carrera le costó, le costó adaptarse a la sociedad. No quería salir porque sabía lo que le esperaba. Después lo fue aceptando.
En Balcarce le pasó de todo, desde que la paren para preguntarle si tenía entradas para el circo, hasta un sujeto grabándola con el celular. De a poco se fue dando cuenta de que eso no era sano para ella y fue tomando coraje para poder enfrentar a esa gente, que sabe que lo estaban haciendo inconscientemente.
Cuando llegó a Lobería, los primeros meses un sujeto iba grabándola con su celular, se dió cuenta porque tenía el flash prendido, entonces, no sabe cómo, sacó coraje y le dijo: “Señor, me sorprende que con su edad me esté grabando”. Se lo negó, a lo que ella respondió: “Sí, porque tenés el flash prendido, no sé qué quiere hacer con ese video, no me interesa. A usted le puede causar risa, pero a mi me puede causar dolor. ¿Qué es lo gracioso de uno? Nada”.
Su etapa más difícil fue la de estudiante, de los 21 años en adelante. Ahora que tiene 31 no le afecta. Pero cuando suceden situaciones como esta, trata de frenarlas, más que nada por todos los que van a venir después de ella.
Le costó mucho no poner su condición primero. Antes lo hacía, estaba su condición y después estaba su persona. Y hace unos años atrás se dio cuenta que tanto su condición como su yo van de la mano, pero primero está su yo y después su condición. No va la enana caminando, va Lucía que es de baja talla o que tiene acondroplasia. O es Lucía la enana, por decirlo así, que ya ese término no se utiliza, porque lamentablemente se usa para burlas. Por eso hay que sacarlo, y como la gente no conoce el nombre del término genético de la condición, se usa el término talla baja.
Históricamente la acondroplasia fue una burla, el cuento de los siete enanitos, el circo. En 2008, que fue el año que salió la canción del grupo musical “Los Grosos” (Elena No Te Vayas) fue terrible. En la calle, a Lucía le cantaban la canción. Entonces, ¿hasta qué punto es divertido si se ofende a personas con esta condición? A Lucia le encanta hacer reír a la gente y reír con la gente, pero no reírse de su condición. Es muy alegre, entra a un local y entra feliz. Pero no usa su condición para la risa. Cuando el chiste pasa a ser doloroso o incomoda, ya no es sano. Y no es que una persona con acondroplasia no pueda estar en un lugar y entretener a la gente, el problema es que se utilice la condición como algo gracioso o burloso. Porque lo que la gente consume, después lo reproduce.
El hobby de Lucía es la fotografía, siempre le gustó. Cuando era chica tenía en su casa una cámara de la marca Sprite que era como una lata y con eso sacaba fotos. Para sus 15 le regalaron plata y sus papás pusieron un poco más para comprar una cámara digital. Pero profesionalmente empezó el año pasado. Tenía en su casa un garaje y no tenía auto, así que quería buscarle un fin. Se le vino la idea de la fotografía y se armó un estudio. Tenía sólo la cámara, después varias personas le fueron donando cosas y le ayudaron con la mano de obra. Una chica de Balcarce le mandó todo su fondo de comercio. Cuando cobró el aguinaldo compró todo lo que pudo y arrancó.
Hace fotografías de bebés y de adultos también, pero las que más le gustan son las de los chiquitos. Le gustan también porque le permiten controlar mejor los ángulos. Le encanta hacerles tomas de arriba a los recién nacidos, pero su altura no se lo permite, entonces busca un banco y lo soluciona. A todo le busca la vuelta.
Cuando hizo el estudio pensó: “Me armo algo, total auto no voy a tener”. Pero este año le nació la idea. Tenía que aprender a manejar, mandar a hacer los pedales y sacar la licencia. Era mucho trabajo y le daba miedo. El año pasado, como la fotografía es un hobbie, ahorró todo lo que ganó. Y este año, en febrero, le escribió a su papá y le dijo que tenía ganas de comprarse un Ford Ka, el modelo que parece un sapo. Vendían uno y tenía los ahorros justos. Él le dijo que averigüe, que a lo mejor llegaba a otra cosa y se compraba algo no tan viejo.
Un día fueron a un concesionario en Necochea y tenían un Ford Ka un modelo siguiente al que ella había visto. Se sentó y pensó: “Yo en este auto me veo”. Valía el doble de lo que tenía y sus papás le dijeron que la ayudaban, pero algo le decía que ese auto no era. Lo consiguió después en Balcarce.
En Argentina no es común tener auto automático, en cambio en Estados Unidos si. Entonces, si quería comprar los pedales por internet, le venían sólo 2 y le faltaba el embrague. Tampoco hay acá una fábrica que los haga.
En abril, gracias a un contacto, conoció a Oreste que fue quien le hizo los pedales. Realizó la planificación, vió el auto, tomó las medidas necesarias. Fabricó la estructura, la probó y la entregó. Son desmontables y se enganchan al pedal original del auto. Fue tan fácil que Lucía no sintió que fuera un desafío. En agosto empezó a practicar y en septiembre sacó la licencia. Ya circula por todo el pueblo.
Hizo la prueba psicológica y le fue bien, hizo el teórico le fue bien. Le sorprendió que no hubiera ningún pero. Al momento de la prueba médica, la doctora le pidió que presente un informe elaborado por una terapista ocupacional que certifique que el auto y las modificaciones fueran seguras tanto para ella como para el resto. Pero no hay ninguna firma de un mecánico que certifique eso.
Lucía tiene 3 hermanos y se crió en el campo con ellos. Se acuerda de que su mamá dividía las tareas y no la dejaba hacer ciertas cosas. Pero ella lo hacía igual, porque como dijo: “Si no están, ¿quién lo va a hacer?” Si no tiene quien le alcance el paquete de fideos que está en la alacena, ¿no va a comer porque no llega? No, busca la estrategia para llegar al paquete y poder comer. Es muy importante que los padres generen libertad y seguridad, que le den a sus hijos la fortaleza para el día de mañana tener una vida autónoma y no tener que depender de nadie. Si agarras algo pesado y te caes, bueno, te caes. Así aprendes cómo no agarrar las cosas.
Pero cuando tenés acondroplasia, tus papás te ven con miedo, como si estuvieras en una cajita de cristal y no pudieras hacer ciertas cosas. La realidad es que con las herramientas necesarias, cualquiera es capaz de lograr lo que se proponga.

Lucía el día que se recibió
(Lucia Fariziano, maestra jardinera y fotógrafa)

Lucía en el jardín junto a su compañera
(Lucia Fariziano, maestra jardinera y fotógrafa)
Ubicación de cada lugar nombrado

Ejemplo de pedales adaptados (Roller Movility Chile).